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Quand la mort revêt une parure de vie !

Philippe Liesse
Publié dans Bulletin PAVÉS n°46 (3/2016)


Les générations précédentes ne parlaient pas de la mort ! Ou si peu !

C’était un sujet tabou. On se bornait à dire qu’il s’agit d’un passage obligé, qu’on souhaite le plus tard possible. On disait du mort qu’il a bien vécu, ou qu’il a peu ou beaucoup souffert. De toute façon, disait-on, c’est Dieu qui décide : « Il a plu au Seigneur de rappeler à Lui … »

Non ! Dieu ne se conduit pas en gestionnaire, il n’est pas l’arbitre qui siffle la fin de la partie ! « Non, il ne faut pas voir [dans la mort] une intervention arbitraire de Dieu contre les lois de la nature, mais un accueil de Dieu là où la nature est parvenue à sa fin en vertu de ses propres lois. Non pas un ‘finir’, encore moins un ‘périr’, mais un ‘accomplir’. »[1] Dieu souffre de la souffrance de l’homme, Dieu pleure devant la mort : « Que mes yeux versent des larmes, jour et nuit sans tarir » (Jr 14, 17-18). Censurer les larmes de Dieu, « quel dommage pour la théologie ! »[2] 

Lorsque le Dr Corinne Van Oost a présenté son livre[3], elle a insisté sur le titre qu’elle avait choisi : « Les soins palliatifs au risque de l’euthanasie ».[4]  À partir de son expérience de médecin, elle souhaite sortir de cette opposition manichéenne soins palliatifs-euthanasie.

Que sont donc les soins palliatifs ?  Ce sont les soins qui sont destinés à une personne en fin de vie, considérée comme vivante jusqu’au dernier moment.  Ils sont une attention globale au patient et à son entourage ; une attention dans la gestion du physique, de la douleur, du psychologique, du spirituel.

« Le terme "palliatifs" provient du latin pallium signifiant le manteau, celui qui protège, réconforte. Mais les soins palliatifs vont au-delà d’un "réconfort" : ils sont la combinaison de multiples facettes des soins, tenant compte de la souffrance globale du patient.

La législation belge décrit plus précisément les soins palliatifs comme étant l’ensemble des soins apportés au patient atteint d’une maladie susceptible d’entraîner la mort une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives. Un ensemble multidisciplinaire de soins revêt une importance capitale pour assurer l’accompagnement de ces patients en fin de vie, et ce sur les plans physique, psychique, social et moral. Le but premier des soins palliatifs est d’offrir au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale. Les soins palliatifs tendent à garantir et à optimaliser la qualité de vie pour le patient et pour sa famille, durant le temps qu’il lui reste à vivre. »[5]

Et que signifie « euthanasie » ?

À l’origine, l’euthanasie désigne le fait d’avoir une mort douce, que cette mort soit naturelle ou provoquée. Dans une acception plus contemporaine et plus restreinte, l’euthanasie est décrite comme une pratique (action ou omission) visant à provoquer –particulièrement par un médecin sous son contrôle – le décès d’un individu atteint d’une maladie incurable qui lui inflige des souffrances morales et/ou physiques intolérables.[6]

Gabriel Ringlet nous invite à entrer, non pas dans une autre réflexion, mais dans une réflexion « autre ». Il ne propose pas un chemin alternatif, style bison futé, qui viendrait faire concurrence aux soins palliatifs. Il nous invite à un regard où se mêlent la poésie, la sensualité, le questionnement fondamental sur la vie et la mort.

« Je mesure comme jamais à quel point il importe de ne pas enserrer la souffrance dans les vêtements trop étriqués des mots. La caresser de poésie, oui, et surtout délasser son corsage pour la laisser courir nue. […] Mais je vois bien que même encorseté de paralysie, en revalidation ou tout au bout des soins palliatifs, il est bon d’être nu dans un bain fraternel. »[7]

Nous sommes bien au cœur du « palliatif » qui veut offrir au malade la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale.

Mais quelle autonomie ? Celle qui va jusqu’au bout de l’humain, car la grandeur de l’humain réside justement dans sa « capacité à rendre compte de ses choix en se hissant gravement à la hauteur de l’enjeu[8] ».

Il s’agit donc bien d’aller au-delà de la limite du permis et du défendu pour répondre à l’appel du celui qui crie au secours !

Cette réponse à un appel sera transgression. Dès lors, il est capital de se demander si la transgression peut se justifier d’un point de vue éthique ? L’auteur fait ici référence au travail de Dominique Jacquemin qui s’est arrêté à une théologie de l’échec pour essayer de fonder une éthique des conditions de la transgression[9].

Une telle éthique suppose quatre conditions essentielles. Dans un premier temps, il faut reconnaître que l’on transgresse l’interdit fondamental « Tu ne tueras pas ». Pas question de « tourner autour », pas question de chercher une échappatoire, pas question de se cacher ou d’essayer de déguiser. En quoi ce choix d’insoumission vient-il secouer notre « identité morale » ? Il s’agit donc d’un appel à être bien conscient de son choix.

Dans un second temps, il nous est proposé d’oser accueillir le tragique de l’existence. La vie est tragique dans « ce qui résiste à la réconciliation. […] C’est la contradiction insoluble, mais existentielle plutôt que logique, […] c’est le conflit sans issue, en tous cas sans issue satisfaisante, entre deux points de vue l’un et l’autre légitimes, du moins dans leur ordre, et qui n’en sont que davantage opposés. »[10] Face à la demande d’euthanasie, accepter le tragique de l’existence consiste à accepter la réalité telle qu’elle se présente et se sentir moralement obligé d’aller au-delà du permis et du défendu. « L’interdit du meurtre ne me permet pas de pratiquer l’euthanasie mais l’appel au secours d’un frère ou d’une sœur en humanité me conduit quand même à poser l’acte en l’absence d’alternative valable. »[11]

L’étape suivante est la nécessité de relire la situation en équipe : pouvoir ensemble mettre des mots sur le chemin parcouru, le reprendre et le corriger, le ressaisir en permanence.[12]  L’éthique suppose l’autonomie en alliance, l’éthique suppose la solidarité.  L’éthique n’est pas l’apanage ou le « savoir » d’une personne, mais le « chemin de recherche » qu’empruntent plusieurs personnes… dans le dialogue.

La quatrième condition est celle du refus du débat manichéen. Il ne faut pas être « pour » ou « contre » l’euthanasie, il faut être « pour » l’humain.

Il faut nous libérer de nos positions idéologiques qui ne font que botter en touche le véritable enjeu, celui de l’humain.

Bien sûr, l’acte d’euthanasie restera toujours une grande souffrance. Délivrance, peut-être, pour le patient ! Délivrance mêlée de souffrance pour les proches ! Blessure pour le praticien : « Ce geste nous blesse, mais cela peut être juste de se laisser blesser. On ne peut pas toujours rester sur la rive et se protéger. J’ai découvert qu’en acceptant que la souffrance de l’autre m’ébranle, j’étais amenée à agir par amour. Au rebours de ceux qui avancent leur foi pour s’en abstenir, j’ai l’impression que je témoigne au contraire de Dieu et de sa compassion pour l’homme. »[13]

Toute la démarche dont témoignent ces chercheurs d’humanité, au travers de soins palliatifs qui ne calent pas des quatre fers devant la demande d’euthanasie, est empreinte d’une très grande sensibilité et d’une faculté d’écoute à toute épreuve. Il s’agit d’écouter, bien sûr, mais il faut surtout « entendre ». Et l’écoute peut devenir « entendement » lorsque la raison et la compassion s’unissent pour faire chœur.

Pour creuser plus profond l’humanité en évitant que le départ ne soit un simple geste technique, un rite de passage est proposé pour accompagner, avec leurs proches, avec l’équipe médicale, celui ou celle qui a choisi de « sortir ».[14]

La mort peut devenir cadeau, dans un cœur à cœur de tendresse ! La mort peut revêtir une parure de vie !


Philippe Liesse (Evangile sans frontières)

Notes :

[1]. KÜNG Hans, La mort heureuse, Seuil, 2015.

[2]. BOURGUET Daniel, La pudeur de Dieu, Olivétan, 2010.

[3]. VAN OOST Corinne, Médecin catholique. Pourquoi je pratique l’euthanasie, Presses de la Renaissance.

[4]. L’éditeur a voulu un titre plus accrocheur, politique de vente oblige !

[5]. Extrait de la loi relative aux soins palliatifs du 14 juin 2002

[6]. Définition extraite de Wikipedia.

[7]. RINGLET G., Vous me coucherez nu sur la terre nue, p. 35.

[8].  p. 130.

[9]. JACQUEMIN Dominique, Bioéthique, médecine et souffrance. Jalons pour une théologie de l’échec, Média-paul, 2002.

[10]. COMTE-SPONVILLE André, Dictionnaire philosophique, PUF, 2001, p. 590.

[11]. p. 134

[12]. Dominique JACQUEMIN.

[13]. VAN OOST Corinne, Médecin catholique, pourquoi je pratique l’euthanasie, p. 82.

[14]. RINGLET, p. 211.




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